La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes y sábado, 2 y 3 de febrero, en Madrid el VII Congreso Nacional Científico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry, punto de encuentro para el intercambio de experiencias por los afectados y sus familiares en la que se presentarán los últimos avances logrados en el abordaje de esta enfermedad rara.

Como explica Ana María Mendoza, presidenta de MPS España, “en esta nueva edición hemos trabajado con muchas ganas e ilusión para ofreceros una amplia visión centrada en los principales temas médicos que rodean a esta patología. Contaremos para ello con la presencia de grandes especialistas que además de acercaros las últimas novedades, intentarán resolver todas vuestras dudas”.

Congreso Científico-Familiar

El Congreso, que se celebrará en el Hotel Catalonia Atocha –Calle de Atocha, 81–, cuenta para su organización con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Concretamente, el programa del Congreso contempla el desarrollo de las conferencias ‘Nuevas aproximaciones terapéuticas’, ‘Trasplante y afectación renal’, ‘Coordinación multidisciplinar’, ‘El papel de los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)’, ‘Pacientes pediátricos con Fabry’, ‘Diagnóstico desde el corazón’, ‘Aspectos genéticos y hereditarios’ y ‘La experiencia del paciente Fabry’, así como la celebración de distintas mesas de debate y de talleres sobre ayudas públicas, sexología y psicología.

Como indica Jordi Cruz, director de MPS España, “compartir experiencias nos acerca, nos hace más fuertes y nos ayuda a romper barreras. En este sentido, hemos organizado unos talleres participativos que esperamos que también sean de vuestro agrado e interés.

Es más; como informa la Asociación, “este viernes por la tarde tendremos la oportunidad de visitar el Museo Nacional del Prado. La visita estará guiada por el doctor Francisco Barbado, experto y conocedor de las obras de este museo”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?