La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro activo de Somos Pacientes, celebrará el próximo 3 de marzo en Madrid el V Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita, enfermedad neuromuscular incluida en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. El objetivo de esta reunión, que se enmarca en los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), es dar a conocer a la sociedad el día a día de las personas con miastenia gravis.

De la misma manera, la reunión también servirá de punto de encuentro de los pacientes –en torno a 6.000 afectados en nuestro país, según los datos de la AMES– y sus familiares, a los que se informará sobre los últimos avances alcanzados en el tratamiento de la enfermedad. Como reza el lema de la Asociación: ‘Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla’.

Programa Científico

El programa del Congreso incluye tres ponencias en las que se abordarán distintos aspectos relacionados con la enfermedad. Así, en la primera de las mismas, el Dr. Antonio Guerrero Sola, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, tratará sobre Aspectos clínicos. Últimos avances en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Por su parte, la Dra. Noelia Escamilla Fernández, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Puerta de Hierro de la Comunidad de Madrid, analizará los Efectos secundarios de los Inmunosupresores en Miastenia Gravis.

Finalmente, la tercera de las intervenciones, Problemas endocrinos asociados a Miastenia Gravis, será impartida por el Dr. Roberto Domínguez Fernández, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid. La jornada se clausurará con un turno de debates y preguntas moderado por Carmen Rodríguez Vázquez, delegada de la AMES en la Comunidad de Madrid.

Miastenia Gravis

La miastenia gravis, también conocida como enfermedad de Goldflam, miastenia Gravis infantil familiar y miastenia gravis neonatal transitoria, es una enfermedad neuromuscular rara caracterizada por la pérdida de fuerza y la fatigabilidad, síntomas que aparecen o empeoran con el ejercicio. El grado de debilidad puede variar a lo largo del día, con un claro empeoramiento vespertino.

Descrita por primera vez por Thomas Willis en 1672, la enfermedad afecta a personas de ambos sexos y de cualquier edad o raza. Concretamente, se trata de una enfermedad adquirida de causa autoinmune que se produce por el bloqueo mediante un anticuerpo de los receptores de acetilcolina en la sinapsis neuromuscular.

Falta de fuerza

La enfermedad se puede manifestar con diferentes síntomas, solos o combinados, entre los que destacan: la debilidad, preferentemente de los grupos musculares oculares en el 90% de los casos, que da lugar a ptosis palpebral (párpados caídos); la diplopía (visión doble); la disartria (dificultad para articular palabras); la disfagia (dificultad para tragar); y la dificultad para masticar y la pérdida de la expresión facial.

La falta de fuerza puede extenderse a los brazos, piernas y músculos respiratorios produciendo una crisis paralítica generalizada, situación muy grave conocida como crisis miasténica, que requiere hospitalización. La enfermedad evoluciona en brotes, y cuando afecta exclusivamente a la musculatura del ojo, situación que se presenta en el 20% de los pacientes, se la conoce como Miastenia Ocular.

– ¿Quieres consultar el Programa del V Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita?

– A día de hoy 36 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?