La Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 11 de mayo, en Madrid la ‘III Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo‘ con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos y de recaudar fondos para los programas de investigación de la Fundación.

La prueba, como destaca la Fundación, se presenta como «una propuesta genial para disfrutar del buen tiempo y el deporte al aire libre mientas colaboras para mejorar la vida de muchas personas. Y es que la totalidad del dinero de la inscripción irá destinado a la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo».Inscripción y ‘grada 0’

El precio de la inscripción en la prueba, que se celebrará en el barrio de Las Tablas a partir de las 9:00 horas, es de 10 euros para las carreras de 5 y 10 kilómetros –categorías ‘absoluta’ y ‘veteranos’, para mayores de 50 años– y de 6 euros para la marcha no competitiva para niños.

Para inscribirte en la prueba, clica aquí. El plazo de inscripción finaliza a las 00:00 horas del día de hoy.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘grada 0′ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo a través de la ‘fila 0’, clica aquí.

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.

Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, “si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo”.

Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.

– A día de hoy, 62 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?