La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 29 de noviembre, en Alcorcón (Madrid), el festival de magia solidaria ‘La magia de lo distinto’ para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes y sus familiares.

Como informa la AEA, “magia, humor y música se dan la mano en este festival solidario en el que los asistentes disfrutarán con ilusión de un evento familiar y entretenido de la mano de artistas de La Gran Escuela de Magia ‘Ana Tamariz’. El dinero recaudado irá destinado al proyecto de sensibilización en colegios sobre acoso escolar en alumnado con discapacidad visual que incurren en baja visión –entre un 10% y un 30% de visión– que nuestra Asociación llevará a cabo a partir del 2020.

Entre las butacas

El festival se celebrará en el Teatro Municipal Buero Vallejo –Calle Los Robles, s/n– a partir de las 19:00 horas.

Como destaca la AEA, “la gala contará con magos de chistera que amenizarán la entrada al teatro y harán trucos entre las butacas. Después, de la mano de Pablo Arranz, mago de la Escuela, diferentes artistas irán sucediéndose en el escenario: Kayto el mago, Marcos Mas, Jaime Bauzá, Lautaro, Woody Aragón y Sinacio”.

El precio de las entradas-donativo para asistir al espectáculo, disponibles en las taquillas del Teatro el mismo día de las representación, se ha establecido en solo 5 euros.

Aniridia

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?