La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), miembro de Somos Pacientes, ha publicado, con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la compañía farmacéutica Merck, el ‘Manual de formación para cuidadores de pacientes con EM’.

En palabras de Águeda Alonso Sánchez, presidenta de FEDEMA, «desde el nacimiento de nuestra Federación, los cuidadores han formado parte de nuestras actividades y siempre han estado presentes en nuestros proyectos; llevamos ya muchos años empeñados y dedicados a  la tarea de formar al cuidador, un pilar fundamental para cada paciente de esclerosis múltiple». «Si conseguimos formar y cuidar adecuadamente al cuidador, habremos conseguido que el paciente mejore en muchos aspectos de su día a día, así como que mejore también la calidad del vida del propio cuidador», añade.

Independencia y autonomía

La esclerosis múltiple, como recuerdan los responsables de FEDEMA, es  una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la necesidad de este Manual, dirigido tanto a los familiares y cuidadores como al público general interesado.

La obra se estructura en diversos capítulos –Enfermería, Nutrición, Sexualidad, Psicología, Ayuda Mutua y Rehabilitación Integral– y profundiza en las distintas Ayudas Técnicas disponibles capaces de proporcionar una mayor independencia y autonomía al paciente, incrementando así su autoestima y mejorando su calidad de vida

Entre otras Ayudas Técnicas, el Manual aborda cuestiones relativas a la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas.  Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten apreciar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato o utensilio.

Como concluye Águeda Alonso, «estamos seguros de que marcará un antes y un después en la formación a cuidadores«.

– ¿Quieres consultar el ‘Manual de formación para cuidadores de pacientes con EM’?

– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?