La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, ha publicado ‘Hemofilia: conceptos básicos’, manual elaborado con la colaboración de los doctores Víctor Jiménez Yuste y María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, con el objetivo de ayudar a los niños con hemofilia a conocer su enfermedad.

Como explica Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, “‘Hemofilia: conceptos básicos’ es un cuadernillo didáctico que ayudará a los padres a explicar la enfermedad a sus hijos y que, gracias a las ilustraciones, los pequeños comprenderán fácilmente”.

‘Hemofilia: conceptos básicos’

Entre otros aspectos, el manual explica a los más pequeños qué es la hemofilia, cómo se hereda, grados de gravedad, localización de las hemorragias, tratamiento, qué son los inhibidores y otras complicaciones de la enfermedad

Como explica la doctora Álvarez Román, “es muy importante que los pacientes conozcan la enfermedad desde su infancia. Este libro es una herramienta excepcional que ayudará a los niños a entender y manejar su enfermedad”.

El nuevo manual, que viene a complementar la Guía de Autotratamiento en hemofilia, se enmarca en el proyecto ‘Campamento para niños con Hemofilia’ que lleva a cabo Ashemadrid con la colaboración de Fundación Montemadrid y Bankia, entidades con las que también ha puesto en marcha recientemente la campaña audiovisual de sensibilización #ExpertosDesdeLaCuna.

Como concluye la Asociación, “desde la niñez, los niños van adquiriendo habilidades y conocimientos para afrontar su enfermedad y aprender a gestionar sus miedos. Por ello, ponemos a disposición de los pacientes el libro ‘Hemofilia: conceptos básicos’, donde se incluye la información que necesitan para ayudarles, a ellos y a sus familias, en este duro proceso de empoderamiento”.

Para descargar el manual ‘Hemofilia: conceptos básicos’, clica aquí.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?