La Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 7 de mayo, en Mérida (Badajoz) un ‘Maratón Cicloindoor’ solidario con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

Como explica Modesto Díez, delegado de FEDER Extremadura, “la idea es pedalear, una vez más, por la esperanza de las alrededor de 60.000 familias que conviven con una enfermedad poro frecuente en nuestra comunidad”.

Inscripción y ‘fila 0’

La prueba, en la que participarán monitores especializados y el gimnasio GH Sport cederá las bicicletas, se llevará a cabo en la Plaza de España entre las 17:00 y las 21:00 horas.

El precio para participar en la iniciativa se ha establecido en solo 10 euros –dos horas– y 15 euros –las cuatro horas–, que se donarán íntegramente a FEDER Extremadura.

Para formalizar tu inscripción, ingresa tu donativo en el número de cuenta 3009 0088 29 209 3758726 –con el asunto ‘Ciclo indoor’ más tu nombre y apellidos– y remite el justificando del pago a la dirección de correo electrónico extremadura@enfermedades-raras.org con tu nombre y tu horario.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0′ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la iniciativa, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 3009 0088 29 209 3758726.

Es más; la jornada también contará, como informa FEDER Extremadura, “con más actividades deportivas y otros espacios lúdicos para los más pequeños, promoviendo la inclusión y apostado por el valor de las diferencias como factor enriquecedor. De esta forma, desde la Federación buscamos crear un espacio donde todas las familias puedan conocerse, compartir experiencias y acercarse a la realidad de las enfermedades raras, haciendo visible que las raras son las enfermedades y nunca las personas”.

Y para ello, asociaciones de pacientes de la comunidad extremeña habilitarán mesas informativas para dar visibilidad a los pacientes y mostrar su realidad a la población. como concluye Modesto Díez, “invitamos a todo el mundo a participar en esta cita que nos permitirá mejorar los servicios que prestamos no solo a las familias con enfermedades de baja prevalencia, sino a toda la sociedad”.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?