La Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 14 de marzo, en Aria (Álava) un ‘Maratón de Zumba Solidario’ –o ‘zumbathón’– con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de investigación y de atención y cuidado de los afectados por el síndrome de Sanfilippo, enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

Como explica Fundación Stop Sanfilippo, “participando en este Zumbathón solidario no solo contribuirás en esta bonita causa si no que podrás ponerte en forma bailando a ritmo de música latina, rock, pop y muchos más. ¡Son coreografías muy fáciles y para todas las edades!”.

Además, “los peques también serán protagonistas bailando coreografías en el escenario con las instructoras de zumba que participarán en el evento”, destaca la Fundación.

Entradas y ‘fila 0’

La iniciativa, que se celebrará en el Polideportivo de la localidad entre las 12:00 y las 14:00 horas, será presentada por África Baeta, periodista de ETB, y contará con la asistencia de los pelotaris profesionales Ezkurdia y Zubieta.

Las entradas para asistir al evento, ya a la venta en el Casino de Araia y disponibles en las taquillas del Polideportivo el mismo día de la prueba, cuestan solo 4 euros. Y como informa la Fundación, “con la entrada se entregará un botellín de agua que podrá reponerse en los surtidores disponibles y una chocolatina para recuperar energías”.

Además, todos los asistentes participarán en el sorteo de una camiseta firmada por todos los jugadores del equipo de baloncesto Laboral Kutxa Baskonia y de una cesta de productos Nestlé valorada en 200 euros.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0′ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la prueba, quieran colaborar con los programas de la Fundación. Para colaborar con tu donativo a través de la ‘fila 0’, clica aquí.

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.

Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, “si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo”.

Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?