La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 19 de enero, en Salorino (Cáceres) la marcha solidaria ‘Ruta a la Fuente de las Carreterías’ con el objetivo de visibilizar la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’– y recaudar fondos para sus programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como informa DEBRA España, “su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo actividades de la vida cotidiana como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor”.

Inscripción y ‘fila 0’

La marcha solidaria partirá a las 9:00 horas del Hogar de Mayores de Salorino –Ronda de Extremadura, s/n–, en el que los participantes podrán disfrutar de unas migas con café y chocolate.

El precio de la inscripción-donativo, que los participantes podrán abonar en la salida el mismo día de la prueba, se ha establecido en solo 3 euros.

Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la marcha, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES50 2048 1232 2534 0000 9587.

Concierto en Barcelona

Asimismo, DEBRA España organizará el próximo domingo, 20 de enero, en Barcelona un concierto solidario para recaudar fondos para sus programas y servicios de atención y cuidado a los afectados por la piel de mariposa y sus familiares.

Concretamente, el concierto se celebrará en el Auditorio de la  Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) –Gran Vía de les Corts Catalanes, 400– a partir de las 12:00 horas y será interpretado por el grupo ‘GRUPCELLO’.

Como concluye DEBRA España, “la entrada es gratuita y los donativos recogidos al final del concierto serán bienvenidos y destinados a nuestra Asociación”.

– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?