La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza del 27 de mayo al 5 de junio su #EscleroMarcha2022, segunda edición de su marcha nórdica virtual para la obtención de fondos para el estudio de esta enfermedad rara que padecen cerca de 2,5 millones de personas en el mundo.

Como informa la AEE, “con esta iniciativa perseguimos dar visibilidad a la esclerodermia y dar a conocer los beneficios que, para los afectados y para la población en general, reporta la práctica de este deporte. Y, por supuesto, recaudar fondos que se destinarán íntegramente a la investigación”.

Los participantes deberán realizar un recorrido de 2, 5 o 10 kilómetros para, entre todos, sumar los 2.086,8 kilómetros que distan entre cuatro localidades destacadas para la AEE: Burgos, Chipiona (Cádiz), Las Rozas de Madrid (Madrid) y Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Además, apunta la Asociación, “puede que tengas como compañero de camino un concentrador de oxígeno ¡No hay problema! Puedes hacer marcha sin bastones, lo importante es participar”.

El precio de la inscripción en la prueba, que incluye camiseta conmemorativa y sorteo de regalos, es de sólo 10 euros. Para inscribirte clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo de 10 euros, que incluye camiseta conmemorativa, pincha aquí. 

Esclerosis sistémica

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.

Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado y actualmente no tiene cura”.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?