La Asociación de Afectados por el Síndrome Landau-Kleffner (Asociación SLK) ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘Más allá de las palabras’ para visibilizar el síndrome Landau Kleffner, enfermedad neurológica rara caracterizada por la presentación de crisis epilépticas.

Como recuerda la Asociación, “en una enfermedad rara, pocas cosas hay tan importantes como existir para la sociedad. Se trata de un cortometraje solidario en el que el joven actor Alejandro Serrano Barroso nos cuenta cómo se ve el mundo a través de los ojos de un niño afectado por el síndrome”.

El síndrome Landau-Kleffner es una enfermedad neurológica rara que, descrita por primera vez en 1957 por los doctores William Landau y Frank Kleffner como una afasia epiléptica, presenta una incidencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Como indica la Asociación SLK, “el inicio de la enfermedad se sitúa entre los 4 y los 7 años, en niños que tenían una capacidad de lenguaje y de comportamiento anteriormente normal. Además afecta más a niños que a niñas. Se desconoce la causa de la enfermedad y no se han descrito antecedentes familiares significativos”.

Las crisis epilépticas constituyen el síntoma inicial del síndrome en hasta un 90% de los casos y pueden ser de todos los tipos –parciales, complejas, generalizadas, tónico-clónicas, atónicas o mioclónicas–. Además, en su evolución pueden apreciarse déficits de predominio comprensivo, expresivo o mixto, pudiendo presentarse una agnosia verbal auditiva de grado leve a total acompañada de pérdida parcial de la capacidad para realizar una tarea que exija movimientos coordinados, alteración del habla y alteración de la conducta, con tendencia al aislamiento o bien a la hipermovilidad, motivados por la dificultad para expresarse y comprender en menores que podían hacer previamente con normalidad.

Como concluye la Asociación, “se trata de la única afasia adquirida en edad infantil en la que el pronóstico es peor cuanto más precoz haya sido la edad de comienzo. La recuperación total ocurre en aproximadamente el 25% de los pacientes, recuperándose con secuelas lingüísticas otro 25% y presentando incapacidad verbal severa el 50% restante”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?