El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha sensibilizado desde su puesta en marcha durante el curso 2012-2013 a más de 60.000 alumnos de Educación Infantil y Primaria sobre las enfermedades poco frecuentes.

Como informa FEDER, “el objetivo es favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover actitudes y valores como el respeto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades, así como de convertir al propio alumnado en agentes de sensibilización. Esta iniciativa pretende allanar el camino para lograr una verdadera inclusión de la infancia con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar, sobre todo en aras de alcanzar la equidad en la respuesta educativa a estos menores”.

Garantizar los derechos

La sensibilización sobre las enfermedades raras constituye, tal y como sucede en la sociedad en general, una tarea pendiente para la comunidad educativa. No en vano, profesorado y alumnado desconocen en muchas ocasiones la complejidad y las consecuencias de convivir con estas patologías, provocando así cierta incomprensión y rechazo, especialmente los más jóvenes. Una situación de incertidumbre que afecta directamente al rendimiento educativo y al desarrollo socioafectivo de los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes además de coexistir con las propias repercusiones de su patología deben afrontar las consecuencias sociales que se derivan de la misma. 

En consecuencia, recuerda FEDER, “existe una necesidad latente de implantar toda una serie de acciones y proyectos de cara a lograr el reconocimiento del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes y de garantizar los derechos de estos niños y niñas, caso entre otros de la tolerancia, la igualdad de oportunidades, la no discriminación o el valor de las diferencias”.

De ahí la importancia de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, proyecto que puesto en marcha con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional y de la compañía farmacéutica Janssen contempla tres tipos de actividades en función de la etapa educativa: ‘Federito, el trébol de cuatro hojas’, cuento infantil para alumnos de 5 años y de 1º y 2º de Primaria; ‘Come sano y mueve el esqueleto’, actividad para concienciar al alumnado de 3º y 4º de Primaria sobre la necesidad del ejercicio físico y la buena alimentación para toda la infancia en general y los menores con enfermedades raras en particular; y ‘Todos y todas contamos por igual’, que propone insertar al alumnado de 5º y 6º de Primaria en los valores, habilidades y recursos de un agente de sensibilización.

También en 2022

Es más; con la irrupción de la pandemia de la COVID-19, el proyecto también ha incorporado una serie de talleres vinculados a los hábitos de protección e higiene frente al virus. Todo ello para concienciar al alumnado acerca del riesgo de contagio y del efecto que este puede llegar a tener en sus compañeros con enfermedades poco frecuentes. Y es que al protegernos de manera individual no protegemos de manera colectiva.

En este contexto, y dadas las medidas sanitarias adoptadas para combatir la pandemia, el proyecto ha contado en 2021 con la participación de 24 centros educativos públicos, concertados y/o privados de todo el país, alcanzando a un total de 4.450 alumnos.

Un proyecto que, de cara a 2022, “pretende ampliar su capacidad de influencia para llegar a un mayor número de centros a través de una convocatoria que actualmente está abierta y que cuenta ya con el interés y conformidad de más de 30 centros educativos comprometidos con la necesidad de impulsar la inclusión de las enfermedades raras en sus aulas”, concluye la Federación.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?