El proyecto ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha sensibilizado durante el último curso escolar a más de 4.000 alumnos de Educación Infantil y Primaria y a más de 200 tutores, implicando en el proceso a 30 centros educativos.

Como informa FEDER, este programa tiene como objetivo favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar. Hay que tener en cuenta que gran parte del colectivo está formado por niños, ya que el 70% de las 6.172 enfermedades raras que se conocen tienen carácter genético y pediátrico. Un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a múltiples retos que van más allá de la convivencia con las propias patologías.

Tolerancia, igualdad y no discriminación

El proyecto, desarrollado con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional y de Janssen, busca una sociedad comprometida con la inclusión y la equidad, poniendo el foco en los más pequeños. Y para ello resulta imprescindible sensibilizar a los menores acerca de las enfermedades poco frecuentes, pues la infancia es una etapa clave en la que los derechos de los niños deben ser garantizados para que su crecimiento y desarrollo se produzca siempre impregnado por los valores de tolerancia, igualdad, no discriminación y valor a partir de las diferencias.

Para ello, ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, que volverá con el inicio del curso escolar 2022-2023, cuenta con un programa lleno de actividades interactivas y cargadas de juegos educativos que tienen como protagonista a ‘Federito’, el trébol de cuatro hojas. Una figura que permite que los niños y las niñas empaticen con el desarrollo de alguien especial y diferente, cuyo sueño no es otro que vivir feliz junto al resto de tréboles sin importar las hojas que tenga.

Un proyecto que, desde su puesta en marcha en 2012, ya ha sensibilizado a más de 62.000 alumnos de toda España y que, como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “nos permite cubrir un doble objetivo: mejorar la inclusión de estos niños en el aula a través de la sensibilización; y trabajar junto al resto de la comunidad educativa en la mejora de su atención en toda su trayectoria escolar».

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?