Este viernes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de informar y concienciar a la población general sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.500 españoles y de la que cada año se diagnostican en torno a 900 nuevos casos en nuestro país.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años de edad. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida. Como explica el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN),“entre un 5% y un 10% de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero en el 90% restante la etiopatogenia de la enfermedad es aún desconocida”.

Reclamación de las asociaciones

De ahí la necesidad de continuar con la investigación en esta enfermedad de carácter progresivo e incurable, que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y evoluciona hasta la parálisis completa. Más aún cuando se atiende, como refiere el doctor Díaz Manera, “a que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para la ELA en casi 20 años”.

Por ello, y coincidiendo con este Día Mundial, la  Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), miembro de Somos Pacientes, ha solicitado a las administraciones públicas una mayor implicación en la investigación de la enfermedad. Y asimismo, que los recortes no afecten a las asociaciones de pacientes, para que así puedan mantener sus servicios médicos y sociales, muy especialmente en las poblaciones pequeñas.

En palabras de Adriana Guevara, presidenta de ADELA, “lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda, humanizarla, hacerla visible y ayudarles a luchar pero, para ello, necesitamos el apoyo de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos o de logopedas; y las ayudas son fundamentales, ya que destinamos un porcentaje muy elevado de su presupuesto a ofrecer servicios que deberían estar cubiertos por las instituciones públicas”.

Es más; dado el carácter degenerativo progresivo de la ELA, “las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad, puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes; por ello, es muy necesario muy necesario abordar la atención desde una perspectiva multidisciplinar y apostar por la creación de más unidades especializadas”, destaca Adriana Guevara.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La  Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:00 horas de este viernes en la sede de Fundación ONCE en Madrid una jornada científica sobre la ELA para profesionales, pacientes y familiares y en la que, entre otros temas, se analizará el panorama científico y de la asistencia sanitaria de la ELA, la fisioterapia respiratoria en la enfermedad y el papel del médico de familia. Además, la jornada también contemplará la proyección –que se llevará a cabo de manera simultánea en ciudades de todo el mundo– del documental sobre la ELA ‘I am Breathing’ de la red internacional de documentalistas The D-Word. La asistencia a la jornada es gratuita, si bien se requiere previa confirmación en el correo electrónico adela@adelaweb.com o en el número de teléfono 91 311 35 30. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, celebrará este viernes numerosas actividades de sensibilización e información social sobre la ELA, entre las que destaca la presentación de la ‘Guía para la Atención de la ELA desde la Fisioterapia’, primer manual de fisioterapia para pacientes con ELA de nuestro país, a las 10:00 horas en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla –Avda. Doctor Fedriani, s/n.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 14 de junio una gala benéfica en el Teatro de la Laboral de Gijón. Asimismo, este viernes organiza desde las 20:30 horas su ‘III Concierto Benéfico’ en la Sala Acapulco del Casino de Asturias en Gijón, con entrada libre y cuyos donativos voluntarios se destinarán a los proyectos de atención integral que desarrolla la Asociación. Finalmente, el sábado, 22 de junio, habilitará distintas mesas informativas en Gijón, Avilés y Oviedo.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, celebra este jueves, 20 de junio, desde las 17:00 horas una jornada sobre la ELA en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) de Valencia, en la que se analizarán las actuales líneas de investigación sobre la enfermedad y se presentará el sistema PC EYE GO, que posibilita el manejo del ordenador con los ojos. Asimismo, el viernes organiza una jornada en el centro social Francesc Cantó de Elche (Alicante) desde las 17:00 horas, en la que se abordará el futuro de la terapia celular, el papel del ‘fisiopilates’ en la enfermedad y los cuidados del cuidador. Finalmente, los afectados, familiares, cuidadores y profesionales de la Asociación se reunirán el domingo 30 de junio en el Real Club Náutico de Gandía (Valencia) para disfrutar de un paseo en velero y una comida de hermandad en la XV Jornada de Convivencia ‘Regatas ADELANTE’.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) sumará a las mesas informativas y petitorias habilitadas en la última semana en Huesca y Zaragoza una mesa este viernes en El Corte Inglés de Zaragoza –en horario de mañana y tarde–. Asimismo, el sábado dispondrá sendas mesas informativas y petitorias en los centros comerciales Carrefour Augusta y Carrefour Actur de la capital zaragozana.

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) organiza este viernes desde las 8:30 de la mañana en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid su ‘XIV Jornada Científica sobre la ELA’ con el objetivo de actualizar el conocimiento sobre la enfermedad. La asistencia a la jornada es gratuita, si bien se requiere previa inscripción en el correo electrónico fundela@fundela.info o en el número de teléfono 91 453 25 95. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?