La Fundación ONCE ha sido anfitriona del acto conmemorativo del Día Internacional Síndrome de Asperger (DISA), que se celebra el 18 de febrero. Un evento en el que se han unido las principales asociaciones de pacientes de este trastorno de dentro del territorio español para solicitar más recursos e inclusión social, como ha recordado Paloma Martínez, presidenta de Asperger España y Asperger Madrid.
«Esperamos que la reciente ratificación de la modificación del artículo 49 de la Constitución española, que ha cambiado la palabra ‘disminuido’ por ‘persona con discapacidad’, sirva de acicate para que la ciudadanía nos dé mayores oportunidades, trabajando con el mismo esfuerzo que realizan los pacientes de Asperger para ser parte de la sociedad», aseguró.
De hecho, el encuentro ha servido para leer un manifiesto que resume todas las peticiones del colectivo y los retos a los que se enfrenta. Este documento, por ejemplo, reclama una intervención temprana en el entorno educativo y en el plano laboral para potenciar las fortalezas de estas personas, como su memoria y su constancia, y que éstas se traduzcan en oportunidades.
«Trabajar es la llave de la vida independiente, la autonomía personal y la participación social», recuerda. De la misma forma que denuncia lo habitual que es para estos pacientes el acoso escolar o laboral «por ser diferentes al resto. Nuestros esfuerzos por comprender el mundo ajeno dejan devastadoras huellas en nuestra experiencia vital».
También reclama a las administraciones públicas una mayor implicación y equidad en los programas destinados a la incursión social, educativa y sanitaria del colectivo. Algo que normalmente cubren las asociaciones de pacientes. «Somos personas originales, creativas y valiosas, con mucho que aportar».
Aspectos terapéuticos
Además de hablar de la vida independiente y de la situación concreta de las mujeres con Asperger, la jornada dedicó una de sus mesas redondas a los aspectos terapéuticos de estos pacientes. Sobre todo en lo relacionado con lo psicológico y lo emocional.
«Trabajamos con la idea del acompañamiento, que implica una mayor participación de los pacientes. Los especialistas nos colocamos en una posición de apoyo, de sostén, pero no de guía, atendiendo a sus necesidades y acompañándole en ese proceso que va a marcarnos por dónde tenemos que ir», ha explicado Mariana Perretti, psicóloga de Asperger Madrid.
Por su parte, Inmaculada Riquelme, profesora e investigadora de la Universidad de las Islas Baleares (UIB), que ha presentado el proyecto ‘Sents?’. Ha servido para estudiar cómo influyen la sensibilidad y las emociones en niños con trastornos del desarrollo, incluyendo a aquellos que padecen Síndrome de Asperger.
Según el estudio, estos pacientes perciben de forma diferente el dolor, el tacto o la temperatura. Por ejemplo, el tacto relacionado con la afectividad, como las caricias y los abrazos, tiene diferentes registros cerebrales en los niños con Asperger.
«Este proyecto nos ha enseñado que las formas de percibir el dolor o el tacto social está relacionado con la afectividad y con la conducta. Si la percepción de estas sensaciones es peor, ocurre lo mismo con la forma de detectar emociones en las caras de otras personas. Además, en estos casos los niños son más negativos emocionalmente», ha explicado Riquelme.
Si necesitas más información sobre este síndrome, puedes acercarte a muchas de las asociaciones de pacientes dedicadas a él en nuestro país. Puedes encontrarlas en nuestro Mapa de Asociaciones.
Y si quieres unirte a este Día Internacional del Síndrome de Asperger y mostrar tu apoyo en las redes sociales, puedes compartir tus mensajes y experiencias con el hashtag #NingúnAspergerSinProtección y #DISA2024.
