Un total de 996 niños, adolescentes y jóvenes menores de 21 años con enfermedades raras han podido acceder a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del ‘Programa IMPULSO’, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación Mutua Madrileña (FMM) que en su primera convocatoria ha contado con una partida económica de 200.000 euros.

En palabras de Lorenzo Cooklin, director general de la FMM, “el ‘Programa IMPULSO’ supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”.

Además, como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “estas ayudas no contribuyen solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revierten positivamente en el bienestar de toda la familia al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar”.

De hecho, y en esta su primera edición, el Programa ha beneficiado de forma indirecta a 3.000 personas que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar. Y es que los gastos por patología suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Mejora de la calidad de vida

La cronicidad y la falta de autonomía constituyen algunas de las características más visibles de las enfermedades raras, patologías que en hasta un 88% de los casos tienen un comienzo precoz en la vida. En consecuencia, la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes, que desde las etapas más tempranas de su vida tienen que enfrentarse a un gran número y amplia diversidad de síntomas.

Como recuerda FEDER, “frenar los síntomas es posible mediante tratamiento, con el que solo el 5% de las enfermedades raras cuentan, pero también gracias a una atención integral, a terapias y productos de apoyo que se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acción de la Administración a través del sistema sociosanitario”.

De ahí la importancia del ‘Programa IMPULSO’, proyecto que en su primera edición ha apoyado la acción de 56 asociaciones de pacientes impulsando iniciativas que, como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo, han generado un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y jóvenes y en su evolución.

Como concluye Carrión, “una gran parte de las enfermedades raras no tienen cura, pero lo que sí que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los pacientes, estimularles a través de diferentes terapias, dotarles de mayor autonomía y apoyar a las familias en los cuidados”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?