La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD-Spain), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 22 de diciembre, el solsticio de Invierno/Navidad con un mercadillo solidario en Badalona (Barcelona) para recaudar fondos para sus programas de investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y de atención y cuidado a los pacientes por esta enfermedad neuromuscular y sus familiares.

Como explica la FSHD-Spain, “seguimos luchando por la investigación y necesitamos aún mucho. ¿Nos ayudas a salvar sonrisas?”.

Mercadillo y meditación guiada

El mercadillo se celebrará en la Plaza Enginyer Deulofeu entre las 10:00 y las 17:00 horas. Y como destaca la Asociación, “en el mismo podrás conocernos y encontrar detallitos para el amigo invisible, Papá Noel y los Reyes Magos”.

Es más; finalizado el mercadillo, y a las 18:00 horas, la Asociación organizará en colaboración el Centro de Terapias Naturales Albamar una meditación guiada con cuencos tibetanos. Como informa la FSHD-Spain, “las aportaciones, voluntarias, recaudadas en la meditación irán destinadas íntegramente a los proyectos de nuestra Asociación”.

Para inscribirte en la meditación, contacta con los organizadores en el número de teléfono 670 035 418.

FSHD

La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es el más prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y niños.

Como explica la FSHD-Spain, “el síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos. La localización habitual de estas debilidades en el inicio es el origen del nombre: cara –‘facio’–, cintura escapular –‘escapulo’– y brazos –‘humeral’–. Las debilidades tempranas de los músculos del ojo –abierto y cerrado– y de la boca –sonrisa, fruncir los labios, silbido– son distintivas para la FSHD”.

La progresión de la FSHD es bastante variable, si bien por lo general resulta relativamente lenta. Como apunta la Asociación, “la mayoría de las personas afectadas desarrollan debilidades, lado a lado, desequilibradas. La razón de esta asimetría es desconocida. En más de la mitad de los casos de FSHD hay otros síntomas, incluyendo pérdida de audición de alta frecuencia y/o anomalías de los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo. Las anomalías vasculares en la parte posterior del ojo conducen a problemas de visión en cerca del 1% de los casos. Además, y aunque no es típico, algunos pacientes con FSHD tienen insuficiencia respiratoria, especialmente aquellos con FSHD grave”.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?