La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes y sábado, 24 y 25 de febrero, en Madrid y en formato semipresencial, su XVI Congreso Nacional de Miastenia, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará bajo el lema ‘Ampliar metas es nuestro futuro’.

La jornada del viernes del encuentro, dirigida exclusivamente a los asociados, acogerá la celebración de un taller educativo e innovador para voluntarios; de talleres de gestión emocional tanto para pacientes como para familiares; de un taller sobre discapacidad, incapacidad laboral y dependencia; del encuentro de jóvenes con miastenia, y del taller ‘Salvando la brecha digital’.

Por su parte, y además de la Asamblea General de la Asociación, el encuentro del viernes incluirá el desarrollo de distintas conferencias en las que se abordará la importancia de la atención primaria, el manual de uso de la miastenia gravis, el papel de los centros de referencia (CSUR), y el impacto de la pandemia en el colectivo.

Para consultar el programa del Congreso, totalmente gratuito y cuya retransmisión podrá seguirse en directo a través del canal de la AMES en YouTube, pincha aquí.

Enfermedad rara sin cura

Carente de tratamiento curativo, la miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes y cerca de 15.000 pacientes en nuestro país, afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y sexos, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES) ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?