Caprabo ha puesto en marcha una campaña de recogida de microdonativos en sus supermercados para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reforzar la intervención social que presta desde sus servicios de atención directa y de apoyo psicológico para los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares.

Juan Carrión, presidente de FEDER, agradece a Caprabo “su apoyo, así como esta campaña de movilización social, fundamental para mantener la atención directa a las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico”.

Una atención directa que se ha prestado históricamente desde las asociaciones de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque “siendo una necesidad del colectivo –apunta Carrión–, las administraciones sólo la ofrecen parcialmente”.

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En España conviven más de tres millones de pacientes con enfermedades raras. Un colectivo que en torno a la mitad los casos se ha visto abocado a esperar más de cuatro años hasta la obtención del diagnóstico, llegando a superar esta demora los 10 años en hasta un 20% de las ocasiones. Un aspecto a tener muy en cuenta dado que la vulnerabilidad del colectivo por las necesidades específicas que conlleva vivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas puede verse agravada por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información.

Además, la crisis derivada de la pandemia ha empeorado la situación de los pacientes, fundamentalmente por la falta de acceso a profesionales especializados. Por todo ello, FEDER desarrolla programas de intervención social, impulsando servicios de atención directa y apoyo psicológico que, ahora, podrán verse reforzados gracias a la colaboración de Caprabo. Concretamente, la Federación estima que gracias los microdonativos recogidos en esta campaña, que permanecerá activa hasta el miércoles 5 de octubre, se podrá ofrecer apoyo a un millar de personas.

Asimismo, las personas interesadas en colaborar con su donativo a esta causa solidaria pueden hacerlo a través de este enlace.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?