La localidad de Almansa (Albacete) acogerá el domingo 17 de junio una representación solidaria del monólogo ‘Antes muerta que convicta’ de la actriz Beatriz Rico con el objetivo de recaudar fondos para los programas de investigación del síndrome de Wolf-Hirschhorn que lleva a cabo la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH), miembro de Somos Pacientes.

Como explica la FSWH, “ven y disfruta de la Beatriz Rico más cercana, divertida, sin tabúes y cómplice en un monólogo atípico, en el que durante más de hora y media estarás en completa conexión. El monólogo, en clave de humor, traslada reflexiones sobre la vida en pareja, la crisis económica o la actualidad a través de situaciones disparatadas y absurdas”.

Entradas y ‘fila 0’

La función se celebrará en el Teatro Principal de Almansa –Calle Miguel de Cervantes, 21– a partir de las 20:00 horas.

El precio de las entradas se ha establecido en solo 6 euros. Y como destaca la FSWH, “la recaudación irá destinada íntegramente a beneficio de nuestra Fundación para la investigación del síndrome de Wolf Hirschhorn o 4p-. ¡No te lo pienses más y adquiere ya tu entrada! ¡El Show no te dejará indifERente!”.

Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la representación, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo a través de la ‘fila 0’, clica aquí.

Síndrome de Wolf-Hirschhorn

La presencia del Síndrome 4p- es normalmente sugerida por la presencia de discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epiléptico y rasgos faciales dismórficos característicos.

Como explica la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), “el síndrome se caracteriza por los típicos rasgos craneofaciales en la infancia, que consiste en ‘apariencia griega-casco guerrero’ de la nariz –el puente de la nariz ancha continua en la frente–, microcefalia, frente alta con glabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, altamente cejas arqueadas, filtrum corto, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas”.

Y posteriormente, el diagnóstico es confirmado por la detección de la pérdida de material en la región cromosómica 4p16 –razón por la que la efeméride se celebra el 16 de abril (16 del 4).

La mortalidad asociada al síndrome se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida. Sin embargo, como destaca la AESWH, “poco a poco estamos viendo como esa mortalidad va decreciendo gracias a los avances médicos y a la mayor concienciación de las comunidades médicas y de pacientes”.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?