La Asociación de Personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el ‘V Congreso de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana’, que se celebra este martes y miércoles, 26 y 27 de noviembre, en Ibi (Alicante), con el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’.

Como informa ADIBI, “nuestro Congreso, en el que entre otros temas se abordará la necesidad de apoyos educativos para el desarrollo de los niños o niñas que deben pasar mucho tiempo hospitalizados, reunirá a más de 20 profesionales comprometidos con los pacientes que sufren una patología poco frecuente”.

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Organizado con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y declarado de ‘Interés Sanitario’ por la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana, el Congreso se celebra en esta cuarta edición en el Centro Cultural Salvador Miró –Avenida de la Industria, 5.

Concretamente, el programa de la jornada del martes incluirá, además de los testimonios de pacientes afectados por distintas enfermedades raras y la representación teatral de ‘Los colores de la vida’ por el Grupo Teatro Sanchís Banús, las conferencias ‘Tratamientos innovadores para las porfirias hepáticas’, ‘Investigación en la Enfermedad de Huntington’, ‘Terapias avanzadas para la atrofia muscular espinal. Un ejemplo de lo que está por venir’, ‘Abordaje integral y social de una persona afectada con craneosinostosis’ y ‘Actualizaciones en el tratamiento de las Craneosinostosis Sindrómicas’.

El miércoles se impartirán las conferencias ‘La necesidad de la educación en el hospital con ingresos de larga estancia’, ‘Recursos para la intervención educativa’, ‘Buenas prácticas para la inclusión educativa en aplicación de la Convención Internacional’, ‘Avances en la enfermedad de fiebre mediterránea familiar y síndromes autoinflamatorios’, ‘Programa ‘Acogida y Acompañamiento’ de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF), ‘La demora diagnóstica en las enfermedades raras’ y ‘Programa Nacional de empleo y formación para la vida adulta’.

Para consultar el programa completo clica aquí.

Para inscribirte o solicitar más información sobre el mismo contacta con los organizadores en los número de teléfono 966 550 327 o 686 198 897 o en la dirección de correo electrónico social@asociaciónadibi.org.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?