La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes y hasta mañana sábado, 3 de octubre, en Barcelona su XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.

Como explica Jordi Cruz, director ejecutivo de MPS España, “nuestros congresos, como el de este año que nos ocupa, tienen un alto nivel de conferenciantes y de propuestas, de conferencias que van desde el conocimiento a fondo de las patologías que representamos hasta el cuidado en casa con el día a día que vivimos, pasando por la muestra de resultados en investigación de las becas que ofrecemos cada año y que debemos seguir trabajando, y sin olvidarnos del cariño que ofrece nuestra Guardería y Sala de Juegos para ellos, los protagonistas”.

Y en este contexto, como destaca Jordi Cruz, “un cambio importante que veremos en este XI Congreso es la implicación de la nueva presidenta de MPS España, Ana Mendoza, que participará en la mesa inaugural del Congreso y que se ha implicado al 200% en ponerse a la altura de las circunstancias para llevar nuestra entidad con cariño y esmero”.

Programa

Entre otros aspectos, el programa del Congreso, que se llevará a cabo en el Hotel Campus de Bellaterra, analizará las características de las MPS y sus síndromes afines, así como su tratamiento e investigación y la situación de relativa a los medicamentos, las subvenciones y las ayudas públicas. Además, como indica la Asociación, las familias podrán resolver sus dudas con expertos y podrán conocer las últimas novedades que afectan a su realidad”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Es más; como informa MPS España, “en esta edición presentamos algunas novedades que, junto a las actividades y eventos que ya vienen siendo habituales, forman un programa que pretende hacer de nuestro congreso un acto de calidad científica y humana. Queremos que  sea una experiencia grata e interesante para todos los asistentes. Por este motivo nuestra Asociación ha propuesto un programa social especial para niños y jóvenes afectados por MPS lleno de diversión, actividades estimulantes y salidas”.

Para consultar el programa de actividades para niños y jóvenes, clica aquí.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?