El concierto del grupo ‘Taracea’ abrió el pasado viernes la novena edición del Aitzina Folk, festival solidario en Vitoria (Álava) cuyos beneficios se destinarán íntegramente a los programas de investigación de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes.

Como explican sus organizadores, “los objetivos iniciales del festival siguen intactos: dar difusión a la música, la danza y la cultura folk y a sus protagonistas, tanto locales como internacionales, y completar su objetivo solidario. La recaudación de este evento sigue siendo la principal fuente de financiación para los tres proyectos de investigación que está apoyando la AEFAT”.

Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el Aitzina Folk se reanudará el 5 de diciembre con cerca de una veintena de actividades entre las que destacan cuatro talleres de danza y música y un total de 14 conciertos programados hasta el próximo mes de enero en los que actuarán, entre otros grupos y artistas, Alasdair Fraser y Natalie Haas, El Naán, Carlos Núñez, y Amak.  

Más de 210.000 euros

A lo largo de sus ocho ediciones, el Festival ha reunido a más de 30.000 espectadores que han disfrutado de las actuaciones de más de más de 120 grupos y artistas, llegando a recaudar más de 210.000 euros para la investigación de la enfermedad.

En palabras de Patxi Villén, fundador y director del Festival, “gracias a todos los voluntarios, patrocinadores, colaboradores y al público que asiste este Festival hace posible financiar parte de la investigación cada año, y esa investigación es nuestra esperanza”.

Para consultar el programa, cuyas entradas puedes comprar en este enlace, clica aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al festival, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo clica aquí.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia, enfermedad rara que afecta a 30 niños y jóvenes de nuestro país, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?