La Asociación Creciendo con Noonan, miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 8 de septiembre, en Madrid el musical benéfico ‘La Fuerza del Destino’, tributo al grupo ‘Mecano’ interpretado por el grupo de teatral solidario amateur ‘Arcones’, con el objetivo de concienciar sobre el síndrome de Noonan y recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara y sus familiares.

Como explica la Asociación Creciendo con Noonan, “este espectáculo para todos los públicos está protagonizado por 20 personas entre bailarines, músicos y cantantes, además de un equipo técnico de siete personas y el apoyo del propio Nacho Cano”.

Entradas y ‘fila 0’

El musical, de cerca de 3,5 horas de duración, se celebrará en el Centro Cultural Sanchinarro –Calle Princesa de Éboli, 29– a las 17:00 horas.

El precio de las entradas-donativo para asistir al musical se ha establecido en solo 8 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al musical, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo de 5 euros a través de la ‘fila 0’, clica aquí.

Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?