Javier Fernández Lasquetty, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, preside el acto de presentación de Mieloma España.

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), miembro de Somos Pacientes, ha presentado Mieloma España, nueva división de la Asociación que nace con el objetivo de aumentar la visibilidad del mieloma múltiple entre la población y estrechar los lazos con los pacientes afectados por esta enfermedad.

Para ello, Mieloma España proporcionará información actualizada sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a pacientes y familiares. Asimismo, y entre otras actividades, también garantizará un acceso igualitario a los estándares más elevados de tratamientos y asistencia y establecerá alianzas con otras organizaciones de pacientes de todo el mundo para compartir experiencias y conocimientos.

En contacto

Como apuntan desde la AEAL, «una asociación que representa a pacientes con enfermedades raras tiene menor nivel de notoriedad de cara a la sociedad». Por ello, y en palabras de Begoña Barragán, presidenta de la Asociación, «precisamente por la rareza y por ser muchas menos personas, hay que hacer un mayor esfuerzo e hincapié en atenderles. Por eso se ha creado esta división dentro de AEAL, ya que como grupo de pacientes está muy inmerso en Europa y en contacto con otras asociaciones y plataformas europeas«.

Como explica Barragán, «con la creación de Mieloma España pretendemos que sean atendidas las necesidades básicas de los pacientes con mieloma múltiple. Buscamos que sean tenidos en cuenta en la investigación, que sean atendidos por equipos multidisciplinares, tratados con equidad en todo el territorio, que tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles y que se reconozcan sus necesidades sociales y laborales».

Dos mil nuevos casos al año

En España conviven en torno a 12.000 pacientes con mieloma múltiple, el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin. Además, cada año se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos, de los que únicamente un 2% no ha alcanzado la edad de 40 años –la media de edad al diagnóstico se establece en los 60-65 años, con un ligero predominio del género masculino.

La supervivencia y calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple ha mejorado notablemente en los últimos años, debido al tratamiento de intensificación con trasplante de médula y a la disponibilidad de nuevos fármacos, que consiguen un mejor control de la enfermedad y de sus complicaciones.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?