La Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de los familiares y cuidadores de pacientes, así como de los profesionales sociosanitarios implicados en su atención, en la encuesta en línea de su estudio ‘Necesidades terapéuticas no farmacológicas’.

Como informa la FSD, “el objetivo de esta investigación es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que estos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias”.

El estudio, puesto en marcha con la colaboración de la Universidad de Valencia (UV) y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, contempla sendas encuestas para los familiares/cuidadores y para profesionales sociosanitarios –entre otros neurólogos, pediatras, terapeutas, psicólogos y logopedas– totalmente anónimas y confidenciales y cuya cumplimentación no requiere más de 15 minutos.

Para acceder a la encuesta para familiares/cuidadores clica aquí.

Para acceder a la encuesta para profesionales sociosanitarios clica aquí.

Epilepsia infantil

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia y cuyo octavo Día Mundial se celebrará el 23 de junio con la participación de asociaciones de pacientes de países de todo el planeta –entre las mismas, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes– conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves.

Como informa la Fundación Síndrome de Dravet, “esta enfermedad es una epilepsia que se ceba con los niños. Produce problemas cognitivos, problemas con el lenguaje, problemas de movimiento y de comportamiento. Además, en un 20% de los casos los niños fallecen por muerte súbita. A día de hoy no tiene cura, por lo que hay que dar a conocer esta enfermedad y favorecer así su investigación”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?