Silvia Gómez, de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov
«Necesitamos el reconocimiento de la comunidad médica»
Los quistes de Tarlov (QT) son pequeñas masas que se forman en la zona baja de la columna vertebral a expensas de las dos capas más internas de las meninges. Se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar y en la mayoría de los casos no provocan síntomas. Esto hace que en muchas ocasiones los profesionales de la salud no le den a su hallazgo relevancia clínica. Sin embargo, en algunos casos, cuando estos se expanden pueden presionar las raíces nerviosas y causar dolor intenso en el paciente. Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz que queda comprimida por el quiste.
Por término medio transcurren entre dos y cuatro años hasta que el paciente encuentra un especialista que da credibilidad a su sufrimiento y valora atribuirlo a la presencia de los quistes. La angustia, la merma de autoestima, la frecuente pérdida del empleo y los daños psicológicos causan importantes secuelas en el paciente, por lo que la investigación de nuevos tratamientos es fundamental para este colectivo. Hablamos brevemente de sus prioridades y de investigación con Silvia Gómez, de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov.
Entrevistamos a Silvia en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.
Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros representantes del colectivo de pacientes.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes. Por cierto, recuerda que ya hemos abierto la sexta edición de estos reconocimientos dotados con 15.000 euros.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?