Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “actualmente las personas que conviven con una patología poco frecuente o con sospecha de ella, hacen frente a una media de cinco años para obtener una respuesta, un diagnóstico. Incluso, en el 20% de los casos, la media supera la década de espera. Y al desconcierto que supone vivir sin la definición diagnóstica, se suma el hecho de que este retraso hace que la enfermedad se vea agravada en algunos casos. Una situación que se podía haber evitado o paliado mediante la detección precoz”.
Por ello, explica FEDER, “desde el colectivo se reclama de vital urgencia impulsar la investigación en estas patologías en miras de mejorar la realidad de las familias y personas que, aún con sospecha de convivir con una patología poco frecuente, no cuentan con diagnóstico. Y en este contexto, esta cita se configura como un marco imprescindible para poder llamar la atención sobre esta realidad y poder contribuir, de forma amena y divertida, a frenar esta situación”.
Entradas y ‘fila 0’
El evento, que se celebrará en la Discoteca Sarau Badalona –Carrer Ramon Martí i Alsina, 32–, a partir de las 21:00 horas, será presentado por Ángel del Moral y contemplará las actuaciones de los monologuistas Carlitos, Ángel Miralles, Dani Langi, José Bailón, Chris Groves y Sergio Valero.
El precio de la entrada para asistir al espectáculo se ha establecido en solo 8 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al evento, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES64 2100 2029 5202 0024 1361.
– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
