El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ya ha sensibilizado durante el actual curso escolar 2020-2021 a 2.620 niños sobre las enfermedades poco frecuentes.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, “este proyecto, con el que se fomenta el respeto a las diferencias y la normalización de las enfermedades raras entre la población infantil, nos ayuda a impulsar la transformación social desde edades tempranas, permitiéndonos trasladar la realidad de los menores que conviven con alguna de estas patologías, fomentando la inclusión”.

La historia

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, se trata del primer proyecto educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar, acercando al alumnado los problemas de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas dolencias.

Concretamente, el cuento narra la historia de Federito, un trébol como los demás pero que nació con cuatro hojas en lugar de tres, lo que hace que se sienta diferente del resto de tréboles con los que convive a diario. Sin embargo, y gracias a los consejos de DioniSIO, un sabio trébol, y a la ayuda de un niño tan especial como él, Federito descubrirá cómo su diferencia le ayudará a superarse en su día a día y entenderá que, al final, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

COVID-19

Debido a la actual situación derivada de la pandemia, FEDER ha ampliado el contenido del proyecto, trasladando hábitos de protección e higiene y concienciando sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia, aspectos fundamentales para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras dada la doble vulnerabilidad del colectivo.

Desde el lanzamiento del proyecto en el curso escolar 2012-2013, 502 centros educativos, 58.183 niños y más de 2.200 docentes se han beneficiado de esta iniciativa y han podido conocer la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país con una enfermedad rara.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?