El lema de esta edición es 'Ocuparnos del presente, investigar para el futuro'
Noviembre, IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Octavo Congreso Internacional de Enfermedades Raras.
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, miembro de Somos Pacientes, se celebrará del 17 al 20 de noviembre de 2016 y, por segundo año consecutivo, su sede será la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).
Este foro sobre patologías poco frecuentes se convierte cada año en un punto de encuentro único para afectados, familiares, profesionales y estudiantes, en el que se analizan los últimos avances y se intercambian experiencias.
El lema de esta edición es ‘Ocuparnos del presente, investigar para el futuro’, pues, como explica Juan Carrión Tudela, presidente de D’Genes, «la investigación sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma».
«La investigación debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar los conocimientos, protocolos, tratamientos y actuaciones -destaca Carrión. Sin embargo, no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos».
En la anterior edición del Congreso participaron 500 personas presencialmente y 250 a través de internet.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Llevo mas de 6 años a la espera de un diagnostico de mi enfermedad rara. Busco ayuda. El ultimo año y medio apenas tengo vida. Tengo 2 hijos pequeños y no los puedo atender. No puedo trabajar y si visito a mi medico de cabecera o a urgencias del hospital apenas me pueden atender porque no saben como. La medicacion para paliar el dolor no me hace efecto y mi situacion es limite. Algun consejo hacia donde puedo acudir a solucitar ayuda? Solo deseo un diagnostico. Creo que no pido nada anormal. Gracias
Desde Perú, agradecemos su gran desempeño desde su área. Somos la Asociación de Hipertensión Pulmonar del Perú. Quisiéramos asistir, como podríamos hacer?