Bajo el título ‘Formando líderes, inspirando acciones‘, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) celebrarán los próximos 19 y 20 de septiembre la ‘V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER’, punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras.

La escuela, como informa FEDER, «tiene por objetivo ofrecer respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando los esfuerzos del colectivo. Así, esta jornada está dirigida a los representantes de las asociaciones con inquietudes a la hora de desempeñar su rol de portavoces del colectivo y de esta forma construir una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información clave ante los retos que se presentan».

Para profesionales y voluntarios

Dirigida a los profesionales y voluntarios de las asociaciones de pacientes, la Escuela aportará herramientas y estrategias para la mejora de la gestión de servicios y/o programas de atención de las asociaciones.

Y asimismo, comoinforma el CREER, también proporcionará una formación eficaz que permita a las asociaciones mejorar el conocimiento y facilitar su acceso a los recursos sociales, sanitarios, educativos y laborales.

Para ello, los contenidos generales de curso serán la ‘Defensa de derechos y conocimiento de la legislación‘, los ‘Recursos sociales: Conocimiento y acceso’, las ‘Herramientas de financiación en las Asociaciones’, la ‘Valoración de las necesidades educativas‘, y el ‘Acceso a recursos sanitarios‘.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?