La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) ha abierto el plazo de inscripción en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, encuentro que con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) se celebrará del 24 al 26 de noviembre a través de Internet con el lema ‘Nuevas demandas, nuevos desafíos’.

Como informa D’genes, “desde nuestra Asociación apostamos por el desarrollo de esta importante acción formativa de carácter internacional, que en anteriores ediciones ha congregado presencialmente a más de 700 personas y también a un buen número de personas de manera ‘online’, y que este año ante las circunstancias que se están viviendo por la COVID-19 se llevará a cabo íntegramente ‘online‘, pero ofreciendo de nuevo un atractivo programa con ponencias de interés y calidad en torno a las patologías poco frecuentes”.

El Congreso, que en sus anteriores ediciones se celebró en la localidad de Totana (Región de Murcia) y en el Monasterio de los Jerónimos de la UCAM en Murcia, está dirigido a los pacientes de enfermedades raras, sus familiares, profesionales y estudiantes, así como a cualquier persona interesada en la materia.

Como informan los organizadores, “en el encuentro se presentarán mesas sobre nuevos avances y actualizaciones en tratamientos, diagnóstico, investigación o buenas prácticas del movimiento asociativo o de la administración. Asimismo se desarrollarán otros eventos satélites como varios simposios sobre síndrome de Lyme, síndrome de Alagille, patologías sin diagnóstico e Incontinencia Pigmenti”.

Para consultar el programa clica aquí.

El precio de la inscripción en el Congreso, totalmente gratuita para los asociados de D’genes, se ha establecido en 10 euros para los miembros de entidades con convenio de colaboración con la Asociación y en 20 euros para el resto del público. Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el domingo 15 de noviembre.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?