La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el martes 28 de junio en el Congreso de los Diputados el ‘Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, en el que participarán los principales organismos políticos implicados en la toma de decisiones sobre la Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos, actualmente en fase de debate y reformulación a nivel europeo.

Como informa FEDER, “el objetivo será analizar los retos y oportunidades que genera esta nueva legislación europea, así como su impacto en el sector farmacéutico, los gobiernos y, sobre todo, las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes”. 

Facilitar el acceso a la innovación

A día de hoy, solo un 20% de las 6.172 enfermedades poco frecuentes tipificadas en Europa son objeto de investigación y únicamente un 5% cuenta con medicamentos. Y si bien en los últimos años, como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “hemos pasado de ninguna a más de 200 nuevas terapias para las enfermedades raras”, el acceso continúa siendo desigual. Así, y mientras algunos países comercializan prácticamente el 100% de los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), existen otros, como España, en los que la sanidad pública únicamente financia solo el 50% de estos fármacos.

En este contexto, y transcurridas más de dos décadas desde la puesta en marcha del primer reglamento europeo para legislar los medicamentos huérfanos, la nueva regulación constituye una muy buena noticia para el movimiento asociativo nacional e internacional dado que, explica Carrión, “puede servir de puente y oportunidad para garantizar el acceso en condiciones de equidad y reducir los tiempos”.

De hecho, y entre otros retos identificados en la revisión del reglamento vigente, se ha detectado un ‘desarrollo insuficiente en áreas más necesarias para los pacientes’, una ‘disponibilidad desigual, retraso en el acceso y tratamientos a menudo inasequibles’, y la existencia de ‘medidas inadecuadas para aplicar avances científicos y tecnológicos’.

De ahí la importancia de este foro de debate que, organizado con la colaboración de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), contará con representación institucional del ámbito sanitario a nivel autonómico, estatal y europeo, además de asociaciones de pacientes, diputados y eurodiputados, e industria farmacéutica. 

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?