La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 29 de julio, y en el marco de su XXV aniversario, la jornada en línea ‘Ocio y turismo accesible’, séptima sesión de su ciclo virtual de 12 charlas para visibilizar y concienciar sobre la aniridia.

Como explica la AEA, “¿qué son el turismo y el ocio accesibles? Aquellos en los que cualquier persona, independientemente de su condición, puede disfrutarlos en igualdad de oportunidades. Y es que para las personas con discapacidad de cualquier tipo, actividades como ir al cine, a la piscina, al teatro o a la playa pueden suponer todo un reto”.

La jornada, cuyo inicio está programado para las 19:00 horas, contará con la participación de Mercè Luz Arqué, jefa del Departamento Cultura y Ocio de la Dirección de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, que entre otros temas analizará la situación del ocio y turismo accesible en nuestro país, mostrará ejemplos de lugares e iniciativas accesibles, e informará sobre las distintas guías y documentos disponibles para los usuarios o empresas que deseen hacer más accesibles sus servicios.

Como concluye la AEA, “el acceso a la cultura y el ocio por parte de las personas con discapacidad puede parecer a primera vista carente de importancia. Sin embargo, es un derecho de todas las personas. Hablamos de la falta de accesos adaptados para sillas de ruedas o movilidad reducida, ausencia de opciones de audiodescripción y lengua de signos en cines y teatros, no disponer de menús legibles para personas ciegas en restaurantes o, incluso, no disponer de plataformas digitales accesibles para gestionar tickets y reservas. Estos son solo unos ejemplos de todas las barreras a las que se enfrentan día a día, pero más aún cuando llegan los meses de verano y las vacaciones”.

Para seguir en directo la jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?