En 1996, el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA, de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, estableció que el 21 de junio se conmemorase el Día Mundial de la ELA. El objetivo: visibilizar la afección, fomentar la investigación sobre sus desencadenantes y mejorar con ello el arsenal terapéutico de los pacientes para que su calidad de vida no se vea mermada.

En España, las asociaciones relacionadas llevan años haciendo presión, además, para conseguir una regulación específica que permita a los pacientes y a sus familiares sobrellevar los gastos que genera esta patología, de carácter degenerativo neuromuscular. En este sentido, hay que recordar que la llamada Ley ELA, de carácter nacional, ha vuelto a salir a la palestra hace unos meses, después de dos años guardada en un cajón.

Para llamar la atención de las administraciones públicas y que pongan su foco en el desarrollo de esta normativa, desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) se ha lanzado un manifiesto titulado ‘Otro Día Mundial sin Ley ELA’. El texto busca un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobarla cuanto antes y, de esta manera, mejore la atención de las 4.000 personas afectadas que se calcula que hay en España y de sus familias.

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Como recuerda el manifiesto, entre marzo y abril se aprobaron tres proposiciones de distintos grupos parlamentarios para inicia la tramitación de la proposición de ley para la atención integral de las personas con ELA, con el voto favorable de todos los miembros del Parlamento.

Costes

Entre las principales reclamaciones de la confederación está el aumento de ayudas para las familias afectadas. “El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares”, algo que se complica en aquellos casos en los que los ingresos han mermado porque paciente o cuidador se han visto obligados a dejar su trabajo.

Esto también se reclamó en el I Congreso Internacional sobre la ELA Manolo Barrós, organizado por la Fundación CIEN y celebrado los días 20 y 21 de junio en Almería. En él participaron representantes de pacientes como Raquel Galán Vega, trabajadora social en ELA Andalucía, que desglosó muchos de los gastos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias.

Por ejemplo, en gastos sociales como el apoyo psicológico y psiquiátrico se acumulan unos 1000 euros anuales, en el mejor de los casos. Los lectores oculares que facilitan la comunicación de muchos pacientes tienen un precio que supera los 1.400 euros.

Cuidados subvencionados

En gastos terapéuticos, como el de la fisioterapia para minimizar la espasticidad y el dolor muscular, suelen invertirse en torno a los 10.000 euros al año por paciente. Una cifra similar a la que se utiliza para adaptar el hogar para que sea más accesible con rampas, ascensores, etc. Y a todo ello se suma el apoyo de uno o varios cuidadores, cuyo coste puede llegar a alcanzar los 40.000 euros al año.

“Reclamamos que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas”, indica el manifiesto.

La enfermedad en datos

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el número de pacientes con ELA aumentará en Europa más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población. Teniendo esto en cuenta, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez de Rivera, ha solicitado que todos los hospitales de referencia en España cuenten con una unidad especializada en esta patología.

Desde su punto de vista, estas unidades multidisciplinares “logran mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes porque facilitan el control sintomático, la prevención de complicaciones graves y la aplicación temprana de ciertas medidas como las de soporte ventilatorio o nutritivo”.

En nuestro país se diagnostican anualmente unos 900 nuevos casos, y unos 120.000 en todo el mundo. Se trata de una enfermedad con una progresión muy rápida: según los cálculos de la SEN, sólo un 10% de los pacientes pueden llegar a sobrevivir 10 años desde su diagnóstico.

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