La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un estudio de dos años de duración para analizar el proceso de envejecimiento en la parálisis cerebral e identificar las necesidades de los afectados para así poder poner en marcha acciones dirigidas a mejorar su calidad de vida.

Como destaca ASPACE, “en los últimos años, y debido a los importantes avances en los campos de la medicina y la investigación, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha aumentado considerablemente. Prueba de ello es que a fecha de hoy entre el 65% y el 90% de menores con parálisis cerebral y otras discapacidades afines alcanzan la vida adulta”.

Retos asistenciales

El proceso de envejecimiento genera una serie de retos asistenciales tanto para las entidades del movimiento ASPACE como para las propias familias. No en vano, y además de como sucede con las personas con parálisis cerebral, sus familiares-cuidadores también envejecen, siendo cada vez menos capaces de asumir las necesidades de la persona mayor con esta discapacidad, lo que genera una sensación de vulnerabilidad y nuevos requerimientos de apoyo en el núcleo familiar.

Como indica la Confederación, es necesario detectar cuáles son sus preocupaciones y necesidades tanto a nivel personal, como puedan ser su autodeterminación, independencia o valoración de sus experiencias vitales, como a nivel de su entorno como la necesidad de participación en la sociedad o el uso de nuevas tecnologías. En este aspecto es igualmente importante tener en cuenta a las familias y equipos de profesionales que les atienden, para poner en marcha en conjunto los apoyos que precisen, así como una atención adecuada a su edad.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?