La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la compañía farmacéutica Merz para el desarrollo de acciones conjuntas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados, caso de iniciativas para la formación e información de pacientes, familiares y profesionales sanitarios sobre la sialorrea.

Como explica la FEP, la sialorrea, que padecen personas con patologías como el párkinson, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el ictus, provoca alteraciones psicosociales y puede llevar a la persona a evitar el contacto social. Además, la salivación excesiva interfiere en el habla, por lo que para muchas personas supone también un problema de comunicación. Todos estos factores son un riesgo para la aparición de problemas psicológicos como la ansiedad o la depresión.

Conocer para tratar

La sialorrea, también denominada ‘ptialismo’ o ‘hipersalivación’ se caracteriza por niveles abundantes de saliva causados por una secreción excesiva o por problemas mecánicos –caso de los trastornos de la deglución– que impiden la retención de la saliva dentro de la boca y su progresión al tracto digestivo.

Un síntoma del párkinson que, además de asociarse a complicaciones graves como la neumonía, por la entrada de la saliva en la vía aérea, y a distintas alteraciones físicas como la descamación de los labios, la dermatitis en el mentón, la fatiga muscular facial por esfuerzo al tragar constantemente o la alteración del gusto, conlleva un impacto clínico y emocional significativo para los afectados. Sin embargo, los profesionales sanitarios no siempre conceden a la sialorrea la importancia que merece.

En este contexto, y entre otras acciones, los firmantes del convenio han puesto en marcha una página web informativa sobre la sialorrea para pacientes, familiares y profesionales y organizarán el próximo martes, 11 de mayo, el encuentro en línea ‘Reconocimiento y tratamiento de la sialorrea en personas con enfermedad de Parkinson’ para los profesionales de las 66 asociaciones de pacientes que conforman la FEP.

De acuerdo con lo establecido en el convenio y entre otras iniciativas, ambas entidades promoverán la participación de los pacientes, sus familiares y cuidadores en estudios e investigaciones; colaborarán en la elaboración de materiales y contenidos informativos; y pondrán en marcha acciones de difusión, formación y comunicación para mejorar la calidad de vida de los afectados.

– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?