Iniciativa de la Federación Española
Párkinson: premio europeo para el ‘Programa formativo de participación en investigación’
El ‘Programa formativo de participación en investigación’ de la Federación Española de Párkinson (FEP) ha sido premiado por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedades Neurológicas (EFNA) en reconocimiento a su labor de concienciación sobre el impacto de estas dolencias.
Como destaca la FEP, “queremos dar las gracias a la EFNA por apoyar nuestro proyecto, a través del cual se podrá abrir una nueva línea de apoyos a las personas con párkinson mientras se continúa con la formación, divulgación y creación de materiales accesibles de sensibilización”.
El programa, enmarcado en su proyecto Observatorio Párkinson para el apoyo y la promoción de la investigación, ha sido una de las 10 iniciativas ganadoras de la campaña #BrainLifeGoals –‘Objetivos Vitales/Cerebrales’–, puesta en marcha por la EFNA para visibilizar la realidad y necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas como el párkinson o el alzhéimer.
El programa de la FEP proporcionará a los pacientes herramientas para aumentar su participación en estudios de investigación a través de tres actividades: creación de infografías que expliquen cómo participar en diferentes tipos de investigación de una manera sencilla y accesible; puesta en marcha de talleres en línea sobre cómo participar en estudios a través de la plataforma virtual Aula Párkinson; y organización de la jornada ‘Buenas prácticas en participación de pacientes en investigación’ para afectados, investigadores, representantes de la industria farmacéutica y otros perfiles interesados.
– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?