La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid el proyecto Observatorio Párkinson. Su objetivo, promover la participación de los pacientes en la investigación clínica, sanitaria y social, impulsar la divulgación de los avances científicos y fomentar el análisis de la realidad de la enfermedad.

La directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Raquel Yotti, y el asesor de la Dirección General del IMSERSO, Fernando Vicente, han acompañado al presidente de la Federación, Leopoldo Cabrera, en la presentación de esta iniciativa, puesta en marcha con el apoyo del ISCIII, la Agencia Española del Medicamento, el Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Universidad Rey Juan Carlos y la Universidad de Zaragoza.

Para Cabrera, la creación de este Observatorio “es muy importante. Será una herramienta para proporcionar información útil y científicamente contrastada a las personas afectadas y promover la participación del colectivo en la investigación”.

Transmitir la investigación

Por su parte, Raquel Yotti, destacó la importancia de la divulgación científica: “No basta con hacer ciencia excelente en el laboratorio, hay que saber transmitirla a los pacientes”.

Tras la inauguración, la directora de la Federación, Alicia Campos, hizo hincapié en la necesidad de incluir a los pacientes y su entorno en los procesos de investigación. “Según la Michael J. Fox Foundation –recordó–, entre el 40% y el 70% de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por falta de participantes. Desde la FEP hemos detectado una serie de deficiencias en torno a la comunicación de estos procesos, lo que se traduce en un desafío al que dar respuesta a través del Observatorio”.

Además, la directora presentó la página web del Observatorio, a través de la cual se puede acceder a información actualizada sobre los ensayos que se están realizando e información útil y accesible sobre los procesos de participación en la investigación.

Por último destacó el trabajo que ya se está realizando en torno al estudio de la realidad de la enfermedad y puso el acento en la importancia de promover la investigación sociosanitaria para conocer y abordar las necesidades del colectivo.

En España, más de 160.000 personas conviven con la enfermedad de Párkinson, y su incidencia se estima que se duplicará en 2020.

– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Párkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?