La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, junto a la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber y con la colaboración de la Liga Reumatológica Española (LIRE), miembro de Somos Pacientes, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la compañía farmacéutica Novartis, el ‘Atlas de Espondilitis en España’ con el objetivo de analizar de una manera integral la situación de esta enfermedad que padecen cerca de 500.000 personas en nuestro país.

Como explica, Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, “desde la Coordinadora hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de comunidades autónomas respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el ‘Atlas de  Espondilitis en España’ en el que estamos trabajando arrojará luz para poner de relieve la importancia de esta patología y conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

Encuesta para pacientes

Los objetivos del ‘Atlas de Espondilitis en España’ son analizar y evaluar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con espondilitis anquilosante, incluyendo entre otros aspectos la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro asociado a la enfermedad y sus comorbilidades, para así, informa CEADE, “aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de los pacientes”.

Y para su elaboración, el Atlas requiere de la colaboración de los pacientes y sus familiares. Como indica CEADE, “el proyecto arranca poniendo en marcha la que quiere ser la mayor y más completa encuesta nacional realizada a pacientes con espondilitis anquilosante disponible, que permitirá desarrollar un informe de referencia a nivel nacional”.

Concretamente, la encuesta contempla preguntas sobre las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico y tratamiento de la espondilitis anquilosante, así como la atención y prestaciones sanitarias recibidas.

Como concluye CEADE, “el ‘Atlas de Espondilitis en España’ aspira a ser una herramienta de gran utilidad para pacientes, familiares y asociaciones, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios”.

Para colaborar en la encuesta del ‘Atlas de Espondilitis en España’, clica aquí.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la espondilitis anquilosante son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?