La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, celebra en Málaga este domingo, 29 de septiembre, la quinta edición de la ‘Carrera Solidaria AEFAT’, prueba que bajo el lema ‘Tus pasos mueven el mundo’ tiene por objetivo visibilizar la ataxia telangiectasia y recaudar fondos para su investigación.
Como informa la AEFAT, “esta carrera participativa y familiar, apta para todos los públicos, tendrá una vez más por objetivo unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigación que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y que estamos financiando desde nuestra Asociación”.
Carrera solidaria
La prueba, que partirá a las 10:30 horas del Recinto Ferial del Puerto de la Torre –Calle Escritora Matilde del Nido, 1– y será apadrinada por el actor y cómico Salva Reina, contemplará dos distancias que podrán recorrerse caminando o corriendo: 1,8 kilómetros para los más pequeños y familias, y 7,3 kilómetros para los participantes mayores de 9 años. Y una vez finalizadas las pruebas en el propio Recienta Ferial, los participantes podrán disfrutar de una gran fiesta solidaria que incluirá animación, música, baile y comida.
Como explica la AEFAT, “la ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en nuestro país, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 15 años. De su colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cinco años y se ha convertido en un éxito de participación cada año gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores”.
El precio de la inscripción-donativo para participar en la prueba, que podrá realizarse en este enlace hasta el próximo miércoles, 25 de septiembre, y en el mismo CEIP hasta las 10:00 horas del mismo domingo, se ha establecido en solo 6 euros.
Ataxia telangiectasia
La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
