La compañía juguetera Imaginarium ha presentado el proyecto KicoNico Red, iniciativa solidaria que, a través de la venta del muñeco de peluche KicoNico Red, tiene por objetivo recaudar fondos para los proyectos que, sobre la microtia en particular y las enfermedades raras en general, llevan a cabo la Asociación Microtia España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes.

Como explica Félix Tena, presidente de Imaginarium, “uno de nuestros objetivos siempre ha sido trabajar para que los niños sean felices y tengan una infancia plena. Por esta razón, queremos no sólo dar a conocer esta malformación, sino también concienciar sobre la misma y colaborar tanto con los pequeños con microtia como con sus padres”.

Microtia

La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado. Además, la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.

Así, el muñeco KicoNico Red, como apunta la FEDER, “no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con microtia. Además, luce una sonrisa de lado como la de los pequeños que viven con Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior”.

KicoNico Red

El precio de KicoNico Red es de solo 19,95 euros, y por la venta de cada peluche Imaginarium donará 5 euros a la Asociación Microtia España y a la FEDER.

Concretamente, y gracias a los fondos recaudados, la Asociación Microtia España promoverá proyectos y encuentros de familias con microtia para mejorar su información, atención y orientación. Como explica la Agata Gelabertó, presidenta de la Asociación Microtia España, “la  falta de información en esos primeros días tras el nacimiento provoca a los padres una sensación de angustia.  Por ello, ayudar a que se conozca qué es la microtia, los pasos a seguir y cuáles son los centros de referencia en España son tres hitos claves para afianzar la confianza de los padres”.

Por su parte, la FEDER destinará la recaudación a su proyecto ‘Creando redes de esperanza’, a través del cual proporciona atención social, psicológica y jurídica a personas con enfermedades poco frecuentes y, además, hace un seguimiento personalizado de cada familia, identificando las necesidades de cada caso.

Para comprar el peluche KicoNico Red y colaborar con esta causa solidaria, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?