La Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado ‘Geniales’, nueva colección de peluches solidarios desarrollados por la compañía Famosa cuya recaudación se destinará a la adquisición de equipamiento médico especializado para el avance en la investigación de enfermedades raras que afectan a la infancia y para el desarrollo de las capacidades de los afectados.

Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el proyecto ‘Geniales’ llega para reforzar las aportaciones realizadas por Fundación Solidaridad Carrefour a lo largo de los últimos años por valor de más 640.000 euros en beneficio de la infancia con enfermedades raras. Recursos que han hecho posible, entre otros, la realización de pruebas genéticas y la financiación de medicamentos y productos ortopédicos u ortoprotésicos”.

Unas aportaciones que, asimismo, han posibilitado la creación de un banco gratuito de ayudas técnicas en préstamo a favor de las familias con escasos recursos asistidas por la propia FEDER y sus asociaciones federadas.

Avanzar en la investigación

Los beneficios de la venta de los peluches ‘Geniales’, cuyas 100.000 unidades ya se encuentran disponibles en los hipermercados Carrefour, se destinarán parcialmente a la adquisición por el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) de equipamiento para incrementar el conocimiento y posibilitar los estudios en sobre patologías poco frecuentes que afectan a la población pediátrica.

Como apunta la FEDER, “hablamos de un equipamiento de última generación que permitirá al equipo de investigación del CIBERER analizar e interpretar el comportamiento celular proporcionando un enfoque práctico, escalable y eficiente que posibilite el avance de la investigación en enfermedades raras en beneficio de las personas afectadas y su entorno más cercano”.

Unos beneficios que también se destinarán a la Fundación Querer para la puesta en marcha de un programa de digitalización dirigido a la mejora de las capacidades y habilidades de la infancia con enfermedades neurológicas con trastornos del lenguaje.

Un equipamiento que, además de hacer más accesible la información a la infancia con enfermedades de baja prevalencia, potenciará su desarrollo cognitivo, nivel de autonomía personal y capacidad funcional, permitiendo a los profesionales de estos centros una mayor personalización en las intervenciones realizadas.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?