La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Novartis han puesto en marcha el proyecto ‘Píldoras Informativas en Gestión Asociativa’, iniciativa para el empoderamiento de las asociaciones de pacientes a través de la adquisición de nuevas habilidades en gestión asociativa.

Como explica Alba Ancochea, directora de FEDER, “con este proyecto los que buscamos es compartir el conocimiento que proporcionamos a nuestros socios, así como llegar a más organizaciones de pacientes y compartir cómo trabajan otras asociaciones como la nuestra”.

‘Píldoras Informativas’

La iniciativa ‘Píldoras Informativas en Gestión Asociativa’ contempla una metodología participativa que incluye el visionado de vídeos, documentos de soporte y casos prácticos realizados por profesionales y expertos en la materia y que permitirá a los asistentes mejorar sus ámbitos de actuación y servicios.

Como destaca Alba Ancochea, “entre los frutos obtenidos, las entidades podrán crecer y, por ende, mejorar la calidad de vida de los pacientes a los que representan, lo que sin duda alguna repercutirá directamente en toda la sociedad”.

Concretamente, el proyecto se divide en tres bloques: ‘Comunicación estratégica’, en el que se desarrollarán los conceptos básicos asociados a la comunicación en el ámbito organizacional, las herramientas de comunicación y los objetivos para lograr su eficacia; ‘Gestión de equipos’; y ‘Motivación y responsabilidad social’.

La primera edición del proyecto, ya en marcha, contará con la participación de 200 personas inscritas. Sin embargo, y dada el gran interés generado por la iniciativa, FEDER y Novartis ya han programado dos nuevas ediciones que se desarrollarán en los meses de julio y septiembre –y para la cual el plazo de inscripción finalizará el próximo 20 de junio– y en los meses de octubre y noviembre –plazo de inscripción del 1 al 18 de septiembre.

Para más información sobre la iniciativa o formalizar tu inscripción, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico formacion@enfermedades-raras.org.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?