Bajo el lema ‘Ponte Alas y Ayúdanos’, este domingo, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride impulsada desde el año 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de informar y sensibilizar sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

En España conviven en torno a un millar de afectados por la epidermólisis bullosa –para un total de medio millón de pacientes en todo el mundo–, y como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de ‘pegamento’ entre las diferentes capas de nuestra piel. Y si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte”.

Documental ‘Piel de Mariposa’

En el marco de la celebración de este Día Internacional, DEBRA España presenta esta sábado, 24 de octubre, en Madrid ‘Piel de Mariposa’, documental sobre “una enfermedad rara –destaca la Asociación– y para gente normal” y primero realizado en nuestro país sobre esta enfermedad minoritaria.

El documental, escrito y dirigido por Carlos Martín Peñasco, narra la historia de Alberto, Lucia, Asier e Iñigo y de sus familias y su lucha por llevar una ‘vida normal’ a pesar de enfrentarse a diario a una ‘enfermedad rara’.

La asistencia al preestreno de ‘Piel de Mariposa’ a las 18:30 horas de hoy en CaixaForum Madrid –Paseo del Prado, 36– es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para asistir al preestreno, contacta con DEBRA España en el número de teléfono 952 816 434 o en la dirección de correo electrónico pieldemariposa@debra.es.

Es más; además de la campaña sobre el documental de este Día Internacional, iniciativa que puede seguirse a través de las redes sociales con el hashtag #docupieldemariposa, DEBRA España celebra desde ayer viernes y hasta mañana domingo su Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa 2015 en Madrid. Para más información sobre el Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 83 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?