El concierto del grupo navarro ‘Mielotxin’ en el Oihaneder Euskararen Etxea de Vitoria (Álava) abrirá este viernes, 27 de noviembre, la octava edición del Aitzina Folk, festival solidario cuyos beneficios se destinarán íntegramente a los programas de investigación de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes.

Como explican sus organizadores, “la recaudación de este evento sigue siendo la principal ayuda para sufragar la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que provoca una severa discapacidad progresiva y afecta a 30 niños y jóvenes de nuestro país. Así que cancelar el Festival no fue nunca una opción”.

Aitzina Folk incluye 18 actividades entre las que destacan un taller de danza y un total de 11 conciertos programados hasta el próximo mes de enero. Como informa la AEFAT, “en esta edición especial se intentará que los conciertos sean presenciales, siempre respetando la normativa y todas las medidas de seguridad, pero también se ofrecerá la posibilidad de disfrutar de ellos desde casa en streaming”.

26.000 espectadores

A lo largo de sus siete ediciones, el Festival ha reunido a más de 26.000 espectadores que han disfrutado de las actuaciones de más de un centenar de grupos y artistas, llegando a recaudar más de 170.000 euros para la investigación de la enfermedad. Concretamente, el dinero recaudado en este 2020 se destinará a sufragar el proyecto de terapia génica que financia la AEFAT en la Clínica Universidad de Navarra.

En palabras de Patxi Villén, fundador y director del Festival, “gracias a todos los voluntarios, patrocinadores, colaboradores y al público que asiste este Festival hace posible financiar parte de la investigación cada año, y esa investigación es nuestra esperanza”.

Para consultar el programa, cuyas entradas puedes comprar en este enlace, clica aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir, quieran colaborar con esta causa. Para colaborar con tu donativo clica aquí.

Ataxia telangiectasia

La enfermedad se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?