La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para «aplaudir» la creación de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva en el Hospital General de Fuerteventura y solicitar al Ministerio de Sanidad y resto de comunidades autónomas que “tomen ejemplo” para mejorar la atención sociosanitaria de los pacientes, sus familiares y cuidadores.

Como explica Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “nuestro colectivo necesita ser atendido de una manera integral y en igualdad de condiciones, con criterios de equidad entre las comunidades autónomas, que permitan desarrollar diagnósticos, terapias y tratamientos independientemente del lugar en el que resida cada paciente”.

Más investigación

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 dolencias degenerativas –entre otras las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte. Unas patologías que padecen en nuestro país cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños.

Manuel Rego considera que nuestro país necesita un “modelo sanitario que se base en la cohesión territorial y que garantice el acceso a una cartera de prestaciones de calidad. También necesitamos dotar a las enfermedades neuromusculares de una atención integral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y, asimismo, proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías”.

La nueva Unidad del Hospital General de Fuerteventura contará con un equipo multidisciplinar conformado por una enfermera gestora de casos y profesionales de Neurología, Psiquiatría, Psicología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación con fisioterapia motora y respiratoria, Logopedia, Terapia Ocupacional y Neumología, así como por especialistas en Cuidados Paliativos, Trabajo Social, Medicina de Familia y Enfermería.

Como concluye la Federación, “tendemos la mano a Sanidad y al resto de comunidades para desarrollar proyectos como éste que permitan avanzar por el buen camino y abordar de una manera multidisciplinar la enfermedad neuromuscular y todos sus problemas asociados”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?