Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes
Premios, exposiciones y actividades de concienciación, en Asociaciones al Día
Premio editorial para FIAPAS, exposición fotográfica de la Asociación de Urticaria Crónica y actividades de divulgación y concienciación de CEADE y AOMA, contenidos destacados esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.
FIAPAS, premiada por la Asociación de Editoriales de Publicaciones Periódicas (AEEPP)
La AEEPP cumple 15 años y, con este motivo, ha querido distinguir en la novena edición de sus premios a los editores y empresas integrantes de la Asociación que han superado tres lustros de actividad en el sector. FIAPAS, que en el año 2011 ya recibió un accésit de la AEEPP como Editora de Publicaciones Profesionales por los 40 años que llevaba la revista de la Entidad en la calle, ha sido galardonada, en esta ocasión, en los Premios Editor del Año por su trayectoria profesional, ofreciendo información y siendo un vínculo de comunicación entre los diferentes sectores. La ONCE, Fundación ONCE, CERMI, Servimedia y otras entidades han recibido también este galardón durante la Gala de entrega que tuvo lugar en la Real Casa de Correos de Madrid, y fue presidida por el presidente de la Comunidad Autónoma de Madrid, Ignacio González. A ella acudieron Carmen Jáudenes y Raquel Prieto, directora y gerente de FIAPAS.
La exposición ‘Ponte en mi piel’, accesible online
Este 1 de octubre, primer Día Mundial de la Urticaria Crónica, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica inaugura también de forma online la exposición fotográfica ‘Ponte en mi piel’. Las fotografías pueden verse aquí y, tal y como ya anunciamos, estarán también expuestas en el Hospital Fundación Jiménez Días de Madrid y el Hospital del Mar de Barcelona. La exposición refleja en una serie de casi 20 fotografías el impacto de padecer urticaria crónica en la vida diaria de los afectados. A través de una serie de escenas cotidianas, la fotógrafa Susana Torralbo ha sabido captar la frustración y desesperación que supone no poder realizar una vida normal.
IV jornada de reumatología en Jerez
AJEREA organiza esta jornada el 17 de octubre a las 18:00 h. en el salón de actos del Centro Social La Granja, en Avda. Arcos s/n, de Jerez de la Frontera. El evento está diseñado para destacar el impacto que las enfermedades reumáticas tienen en los niños en España. La importancia de campañas informativas para los padres son una prioridad de esta entidad e informar de la necesidad de incidir en el diagnóstico precoz. La AIJ es la más frecuente de las enfermedades reumáticas. Es una enfermedad crónica de la infancia (se da antes de los 16 años) de origen desconocido que se caracteriza por una inflamación articular persistente, también conocida como artritis. Además de provocar trastornos en la calidad de vida, también puede hacerlo en el desarrollo del niño, ya que la inflamación puede repercutir en su crecimiento. La incidencia de la AIJ varía de 1 a 22/100.000 niños, con una prevalencia de 8 a 150/100.000 a nivel mundial. Uno de cada mil niños tendrá artritis lo que significa que hay más de 10.000 en España. Todavía no hay ninguna vacuna o cura para la artritis, pero sí existe un tratamiento efectivo. «Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) estamos apoyando acciones en toda España como la que va a llevar a cabo AJEREA por la importancia de dar apoyo e información veraz y contrastada por nuestro equipo científico. No vamos a permitir que en tiempo de crisis y recortes en sanidad, se vulneren los derechos de los pacientes y con mayor ahínco velar para que nuestros pequeños tengan acceso a los tratamientos más efectivos y de forma precoz», apunta Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.
Día Mundial del Ostomizado 2014
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Ostomizado en la Asociación de Ostomizados de Madrid, aparte de la instalación de mesas informativas en distintos hospitales de la Comunidad de Madrid, hemos organizado la II Jornada sobre la problemática del paciente ostomizado que se celebrará en el Hospital Universitario de la Princesa el próximo 7 de octubre. Más información aquí.