La Asociación ‘La Vida con Hernia Diafragmática Congénita’ organizará el próximo jueves, 13 de diciembre, en Valencia y con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, su Jornada de presentación en sociedad.

La asistencia a la Jornada, que se celebrará en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe –Avenida de Fernando Abril Martorell, 106– a partir de las 16:00 horas, es totalmente libre y gratuita.

Concretamente, el programa de la Jornada acogerá las conferencias ‘Diagnóstico prenatal y tratamiento intrauterino’, ‘Intervención quirúrgica postnatal’, ‘Manejo en intensivos neonatales y primeros meses de vida’, ‘Evolución pulmonar a medio-largo plazo’ y ‘Genética y hernia diafragmática’, así como diversos testimonios de personas con hernia diafragmática y progenitores de afectados.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

HDC

La hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía en el desarrollo del diafragma que permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.

Como explica la Asociación, “este defecto puede ser causado por un fracaso en el cierre normal de las membranas pleuroperitoneales o por una migración defectuosa de las células musculares y nerviosas que serán las encargadas de formar el diafragma antes de la octava semana post-concepcional. En cuanto a su genética, no se ha identificado ninguna mutación en un solo gen, aunque en algunos casos un patrón de herencia recesivo puede ser hallado”.

La incidencia de la HDC se establece en un caso por cada 2.000-4.000 nacimientos.

– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?