El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acogerá el viernes 27 de febrero, en el marco de actividades programadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el 28 de febrero–, el acto de presentación a pacientes, familiares y profesionales sanitarios de su Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).

La asistencia a la jornada, que se celebrará desde las 9:30 horas en el Aula Docente del Hospital, es totalmente libre y gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la jornada, clica aquí.

Investigación en ER pediátricas

El programa de la jornada, en cuya organización colabora, entre otras instituciones, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), contempla sendos talleres de expertos dedicados a la ‘Investigación en Enfermedades Raras’ y la ‘Dimensión social de las Enfermedades Raras’.

Concretamente, el primero de los talleres acogerá las intervenciones ‘La investigación traslacional en red’ a cargo del doctor Javier Luque, gestor de actividad científica del CIBERER; ‘El rol del paciente en el desarrollo de tratamientos terapéuticos’ que impartirá Daniel Gil, del grupo nacional de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) en nuestro país; y ‘Generando ciencia: familias y médicos juntos’, a cargo de Yolanda Scott, presidenta de la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG), y Rafael Álvarez, presidente de la Asociación de Síndrome de Lowe España (ASLE).

Por su parte, el taller de experto ‘Dimensión social de las ER’ contemplará las intervenciones ‘La investigación clínica una acción de responsabilidad social’ a cargo de Mercè Tura, de la Obra Social Sant Joan de Déu, y ‘Las asociaciones de pacientes: promoción de la calidad de vida y de la investigación en enfermedades raras’ que impartirá Julián Isla, Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

Es más; el proyecto también contemplará la conferencia ‘Rare Commons: investigación participativa en enfermedades raras pediátricas’ de la doctora Mercedes Serrano, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu e investigadora del CIBERER, en la que explicará el proyecto Rare Commons de investigación en ER pediátricas en la que familias y médicos generan conocimiento científico de manera conjunta.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 72 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?